sábado, julio 22, 2006

El lucero del alba: 1º Jornada interdisciplinar sobre albinismo

¿Qué es lo que puedes hacer cuando algo diferente ocurre en tu vida? ¿cómo te sientes? ¿cómo reaccionas?

En mi caso, eso diferente que ha ocurrido en mi vida sucedió hace seis meses. Me refiero al nacimiento de mi segundo hijo, que es albino. Es decir, que en una familia de morenos (muy oscuros), mi hijo Carlos destaca como el lucero del alba (es más guapo que un San Luis).

Pero claro, como es algo que te llega por sorpresa, a los 25 minutos de que haya nacido te das cuenta de que todo lo ignoras.

Así que te pones ha hacer unos cuantos clicks con el Google para ver si te enteras de algo y voilá. Te encuentras en unos minutos con un un grupo de gente que es tan especial y tan diferente como tú o como tu hijo y que además están encantados de poder echarte una mano en todo lo que haga falta.

Ese grupo de gente es la Asociación Alba, de muy reciente creación, cuyo objetivo es ayudar a personas con albinismo en todo aquello que puedan necesitar.

La primera actividad en la que hemos participado ha sido la 1ª Jornada Multidisciplinar sobre albinismo. Ha sido un éxito rotundo como puede leerse en la crónica de la página web, la organización ha sido impecable -mi agradecimiento especial a Mónica Puerto, presidenta de la Asociación, a los responsables de la delegación territorial de la ONCE en Valencia y a todos los que han colaborado- y, sobre todo, ha sido una oportunidad para conocernos, compartir ideas y, entre todos, llegar a saber algo más sobre las situaciones a las que tendremos que hacer frente en el futuro.

No voy a hacer un relato pormenorizado del evento, pero sí voy a destacar la intervención del Dr. Luis Montoliu, un investigador del Centro Nacional de Biotecnología, un departamento del CSIC situado en la Universidad Autónoma de Madrid.

Y lo primero que destaco de su intervención es la siguiente declaración de Luis (es aproximada porque cito de memoria): "Participar en este tipo de eventos y compartir nuestro conocimiento con quien lo necesita es la forma que tenemos los investigadores de devolver a la sociedad el esfuerzo que ésta hace para hacer posible la investigación". Me quito el sombrero ante este nivel de compromiso. Y entiendo que este nivel de compromiso lo tuvieron también los otros participantes en la jornada: el oftalmólogo Roberto Gallego Pinazo, la dermatóloga Montserrat Évole Buselli y los genetistas Javier García y Conrado Martínez, puesto que todos ellos participaron de forma totalmente altruista en el evento.

Tanto con la intervención de Luis Montoliu como con las demás aprendimos una barbaridad sobre la situación específica de las personas con albinismo, los problemas de piel y los problemas oculares.

Pero sobre todo, con esta jornada, me quedó muy claro por qué es importante que exista una asociación de ayuda a personas con albinismo. Hay una ingente tarea por delante, puesto que en la sociedad en la que vivimos, en la que todo está reglado para lo habitual, es necesario presionar e influir en el entorno para que se tenga en cuenta lo excepcional. He aquí, a vuelapluma, algunas de las cosas sobre las que, entiendo, debemos trabajar como asociación:

  • Normalización del proceso diagnóstico a nivel nacional. Muchos no tenemos todavía un diagnóstico por escrito. En algunos lugares lo da el oftalmólogo, en otros es necesario hacerse análisis genéticos... El diagnóstico temprano es importante porque permite acceder a los servicios de estimulación visual temprana de la ONCE y solicitar certificado de discapacidad, solicitar carné de familia numerosa cuando hay otro hijo, etc.
  • Inclusión de las cremas de protección solar en las listas de medicamentos financiados por la Seguridad Social para personas -como los albinos- que necesitan utilizarlas de forma continua. En su defecto, podríamos tratar de obtener algún tipo de subvención.
  • Ayudas para modificar los cristales de los coches y poner vidrios tintados (viajar en verano con un niño albino por las carreteras españolas no es ningún chiste).
  • Presionar para que se planten árboles o se pongan toldos en las zonas de juego de los patios de los colegios. Esto sería positivo para todos los niños, no sólo los albinos, ya que el sol en España en determinados meses del año es demasiado fuerte y puede ocasionar problemas dermatológicos a cualquiera.
  • Potenciar la venta de ropa con capacidad de filtración de rayos UV. En España hay pocos sitios donde vendan este tipo de textiles. Los bañadores de los surfistas australianos son un buen ejemplo: algunos de los miembros de la Asociación Alba los compran en Alemania.
  • Elaboración de campañas de información y divulgación para médicos que puedan tener relación con el albinismo (pediatras, dermatólogos y oftalmólogos en particular).
  • Elaboración de campañas de información y divulgación para centros escolares. En este sentido es especialmente importante tener en cuenta lo difícil que les resulta a los niños de determinadas edades aceptar la diversidad. En la preadolescencia y la adolescencia hay dificultades de integración y se puede colaborar con los centros informando a los profesores y maestros sobre las peculiaridades del albinismo.
Seguro que con el tiempo se nos ocurren más cosas.

Y ahora, para terminar este largo texto me gustaría volver a las preguntas retóricas del principio: ¿Qué es lo que puedes hacer cuando algo diferente ocurre en tu vida? ¿cómo te sientes? ¿cómo reaccionas?
  1. Yo acudo a Internet, la tecnología más revolucionaria desde la invención de la imprenta, y aprovecho su capacidad tanto para la difusión de información como para el establecimiento de contactos y creación de redes sociales.
  2. Me siento bien, muy bien. Me siento partícipe de algo grande y creo que puedo aprovechar la ayuda que prestan los demás y, al mismo tiempo, aportar algo al resto de la sociedad.
  3. Reacciono con buen humor y con optimismo.
Un saludo a todos.

jueves, julio 06, 2006

Malacomunicación.com

No. No voy a abrir un blog gemelo de malaprensa llamado malacomunicación. Pero alguien debería hacerlo.

No es suficiente ya con que las notas de prensa sean inútiles y estén mal escritas, sino que ahora hasta se hacen costosos envíos por correo para hacer el ridículo.

El que quiera reirse un rato, que lea DiarioRed y Estrella Oxygeno Activo, publicado en DiarioIP

Definitivamente, hay profesionales de la comunicación que nos hacen quedar fatal a los profesionales de la comunicación.

miércoles, julio 05, 2006

Avances de IBM en el sector sanitario

En IBM a veces nos cuesta trabajo explicar al mundo exterior qué es exactamente lo que hacemos. Aún llevamos puesta la marca de "empresa de hardware" cuando más de la mitad de nuestro negocio es de servicios (y una parte nada desdeñable es software. De hecho, IBM es la segunda empresa de software del mundo tras Microsoft).

Una vez vendida la división de sistemas personales a la empresa china Lenovo, para mucha gente -la que identifica tecnologías sólo con PCs- IBM ha desaparecido del mapa.

Y aún así IBM sigue la primera empresa del mundo por facturación en el sector de las tecnologías de la información con más de 90.000 millones de dólares de ingresos anuales.

Ahora acabamos de adjudicarnos un concurso del Instituto Català de la Salut (ICS) para la modernización, mediante la implantación de "SAP Sanidad", de sus sistemas de información, incluyendo servicios de consultoría, formación, modelo para la gestión del cambio, etc.

Es un contrato muy representativo de cuál es la actividad ahora de IBM. Nos dedicadmos, fundamentalmente, a ayudar a nuestros clientes a transformar sus modelos de trabajo y procesos de negocio mediante la incorporación de tecnología.

En el sector sanitario estamos creciendo de manera importante. El contrato con el ICS es el segundo de relevancia en España en dos años (también ganamos en su momento el concurso para la modernización del Servicio Extremeño de Salud - SES).

Tanto es así, que incluso vamos a abrir en Barcelona un centro especializado en innovación para este sector. No es un centro de I+D, sino un centro que buscará una vinculación más directa entre los avances que se producen en los laboratorios de investigación y la realidad del mercado Europeo.

La apuesta de IBM por el sector sanitario es fuerte. Se trata de un sector que está sometido a una enorme presión (crecimiento de población, migraciones, envejecimiento...) para que incremente sus servicios. Al mismo tiempo, los recursos son limitados y la aplicación de tecnología está, en términos generales, muy retrasada respecto a otros sectores. Las posibilidades para las empresas tecnológicas son, por lo tanto, muy elevadas siempre y cuando se cumpla la condición de que la incorporación de tecnologías se perciba de forma inmediata como un beneficio en el trabajo cotidiano tanto para los profesionales del sector como para los pacientes (es decir, que no sea simplemente meter maquinaria, sino utilizarla de forma inteligente).

Pues en eso estamos los de IBM. Diseñando procesos para la implantación de la historia clínica electrónica, buscando modelos de aplicación de tecnologías de seguimiento telemático de constantes vitales y desarrollando un modelo de "Medicina basada en la información", incorporando mucha más información -por ejemplo información genética- al historial del paciente e implantando metodologías que permitan que esa información se utilice adecuadamente.

Hay amplia información sobre la actividad de IBM en este sector en este enlace (en inglés).