sábado, julio 22, 2006

El lucero del alba: 1º Jornada interdisciplinar sobre albinismo

¿Qué es lo que puedes hacer cuando algo diferente ocurre en tu vida? ¿cómo te sientes? ¿cómo reaccionas?

En mi caso, eso diferente que ha ocurrido en mi vida sucedió hace seis meses. Me refiero al nacimiento de mi segundo hijo, que es albino. Es decir, que en una familia de morenos (muy oscuros), mi hijo Carlos destaca como el lucero del alba (es más guapo que un San Luis).

Pero claro, como es algo que te llega por sorpresa, a los 25 minutos de que haya nacido te das cuenta de que todo lo ignoras.

Así que te pones ha hacer unos cuantos clicks con el Google para ver si te enteras de algo y voilá. Te encuentras en unos minutos con un un grupo de gente que es tan especial y tan diferente como tú o como tu hijo y que además están encantados de poder echarte una mano en todo lo que haga falta.

Ese grupo de gente es la Asociación Alba, de muy reciente creación, cuyo objetivo es ayudar a personas con albinismo en todo aquello que puedan necesitar.

La primera actividad en la que hemos participado ha sido la 1ª Jornada Multidisciplinar sobre albinismo. Ha sido un éxito rotundo como puede leerse en la crónica de la página web, la organización ha sido impecable -mi agradecimiento especial a Mónica Puerto, presidenta de la Asociación, a los responsables de la delegación territorial de la ONCE en Valencia y a todos los que han colaborado- y, sobre todo, ha sido una oportunidad para conocernos, compartir ideas y, entre todos, llegar a saber algo más sobre las situaciones a las que tendremos que hacer frente en el futuro.

No voy a hacer un relato pormenorizado del evento, pero sí voy a destacar la intervención del Dr. Luis Montoliu, un investigador del Centro Nacional de Biotecnología, un departamento del CSIC situado en la Universidad Autónoma de Madrid.

Y lo primero que destaco de su intervención es la siguiente declaración de Luis (es aproximada porque cito de memoria): "Participar en este tipo de eventos y compartir nuestro conocimiento con quien lo necesita es la forma que tenemos los investigadores de devolver a la sociedad el esfuerzo que ésta hace para hacer posible la investigación". Me quito el sombrero ante este nivel de compromiso. Y entiendo que este nivel de compromiso lo tuvieron también los otros participantes en la jornada: el oftalmólogo Roberto Gallego Pinazo, la dermatóloga Montserrat Évole Buselli y los genetistas Javier García y Conrado Martínez, puesto que todos ellos participaron de forma totalmente altruista en el evento.

Tanto con la intervención de Luis Montoliu como con las demás aprendimos una barbaridad sobre la situación específica de las personas con albinismo, los problemas de piel y los problemas oculares.

Pero sobre todo, con esta jornada, me quedó muy claro por qué es importante que exista una asociación de ayuda a personas con albinismo. Hay una ingente tarea por delante, puesto que en la sociedad en la que vivimos, en la que todo está reglado para lo habitual, es necesario presionar e influir en el entorno para que se tenga en cuenta lo excepcional. He aquí, a vuelapluma, algunas de las cosas sobre las que, entiendo, debemos trabajar como asociación:

  • Normalización del proceso diagnóstico a nivel nacional. Muchos no tenemos todavía un diagnóstico por escrito. En algunos lugares lo da el oftalmólogo, en otros es necesario hacerse análisis genéticos... El diagnóstico temprano es importante porque permite acceder a los servicios de estimulación visual temprana de la ONCE y solicitar certificado de discapacidad, solicitar carné de familia numerosa cuando hay otro hijo, etc.
  • Inclusión de las cremas de protección solar en las listas de medicamentos financiados por la Seguridad Social para personas -como los albinos- que necesitan utilizarlas de forma continua. En su defecto, podríamos tratar de obtener algún tipo de subvención.
  • Ayudas para modificar los cristales de los coches y poner vidrios tintados (viajar en verano con un niño albino por las carreteras españolas no es ningún chiste).
  • Presionar para que se planten árboles o se pongan toldos en las zonas de juego de los patios de los colegios. Esto sería positivo para todos los niños, no sólo los albinos, ya que el sol en España en determinados meses del año es demasiado fuerte y puede ocasionar problemas dermatológicos a cualquiera.
  • Potenciar la venta de ropa con capacidad de filtración de rayos UV. En España hay pocos sitios donde vendan este tipo de textiles. Los bañadores de los surfistas australianos son un buen ejemplo: algunos de los miembros de la Asociación Alba los compran en Alemania.
  • Elaboración de campañas de información y divulgación para médicos que puedan tener relación con el albinismo (pediatras, dermatólogos y oftalmólogos en particular).
  • Elaboración de campañas de información y divulgación para centros escolares. En este sentido es especialmente importante tener en cuenta lo difícil que les resulta a los niños de determinadas edades aceptar la diversidad. En la preadolescencia y la adolescencia hay dificultades de integración y se puede colaborar con los centros informando a los profesores y maestros sobre las peculiaridades del albinismo.
Seguro que con el tiempo se nos ocurren más cosas.

Y ahora, para terminar este largo texto me gustaría volver a las preguntas retóricas del principio: ¿Qué es lo que puedes hacer cuando algo diferente ocurre en tu vida? ¿cómo te sientes? ¿cómo reaccionas?
  1. Yo acudo a Internet, la tecnología más revolucionaria desde la invención de la imprenta, y aprovecho su capacidad tanto para la difusión de información como para el establecimiento de contactos y creación de redes sociales.
  2. Me siento bien, muy bien. Me siento partícipe de algo grande y creo que puedo aprovechar la ayuda que prestan los demás y, al mismo tiempo, aportar algo al resto de la sociedad.
  3. Reacciono con buen humor y con optimismo.
Un saludo a todos.

2 comentarios:

benito castro dijo...

Fabián recibe un abrazo y un beso para tu chiquitín. Te puedo decir que con la lectura de tu post has conseguido sensibilizar a alguien sobre un asunto que no conocía ni de lejos. Como sabes trabajo en un medio de comunicación, Canal Sur. Si en la medida de lo posible, se pudiera abrir alguna puerta de difusión por aquí, cuenta con ello.

Benito.

Anónimo dijo...

Gracias Benito.

Ahora estoy de vacaciones, asi que cuando vuelva, me pondre en contacto contigo a ver si nos puedes echar una mano.

Un saludo.

Fabian